Czy normalizacja i oswajanie to na pewno właściwy kierunek

Opowiem Wam dzisiaj dwie historie. Obie prawdziwe. Jedna złożona z wielu.

Wiem, że poruszam tymi historiami bardzo delikatny i drażliwy temat. Wiem też, że tego chcę, ponieważ uważam, że od odwagi zaglądania tam, gdzie niewygodnie, zależy, czy zatrzymamy ten niebezpiecznie rozpędzony pociąg…

Rodzina numer 1

W okolicach 3 roku życia jednego z dzieci rodzice dowiadują się od przedszkolnego logopedy, że dziecko należy objąć wsparciem logopedycznym. Są tym faktem bardzo zaskoczeni, lecz oczywiście znajdują specjalistę i dziecko zaczyna terapię logopedyczną. Początkowo widać efekty, ale bardzo szybko mowa się zatrzymuje i specjalista zgłasza rodzicom, że powinni zdiagnozować dziecko pod kątem autyzmu. Wymienia zachowania, które go niepokoją i dodaje, że być może diagnoza po prostu wykluczy autyzm i to pozwoli jej (specjalistce) podjąć w obszarze mowy odpowiednie działania, ale nawet wtedy potrzebuje wiedzieć, że jej podejrzenia nie są uzasadnione.

Rodzice są wstrząśnięci i przestraszeni. Nie wiedzą dużo o autyźmie, ale to, co wiedzą, powoduje, że ich lęk osiąga naprawdę wysoki poziom. Autyzm? Nie dowierzają. 

Internet bardzo szybko dostarcza im informacji o spektrum i rzeczywiście część informacji pasuje do tego, jak zachowuje się ich dziecko. Te informacje powodują w nich złość i myśli w stylu – jakby tak się temu dobrze przyjrzeć, to każde dziecko można by w tym odnaleźć.

Ta pojawiająca się złość i rosnąca niezgoda powodują, że postanawiają porzucić ten trop, rezygnując jednocześnie z pomocy tej specjalistki. Znajdują dla dziecka innego specjalistę. Nie wspominają o tym, co powiedziała poprzednia i ten specjalista prowadzi przez jakiś czas ich syna.

Rodzina numer 2

Pierwsze dziecko, spełnienie marzeń rodziców, spokojne, bardzo współpracujące. Duma rodziców, którzy nie przestają cieszyć się swoim szczęściem. Dwa lata po przyjściu na świat pierwszego dziecka, przychodzi na świat drugi syn. Niemal od początku przeciwieństwo tego pierwszego – zdecydowanie bardziej energetyczny i potrzebujący więcej uwagi rodziców. Wulkan energii. 

Kiedy trafia do żłobka, rodzice słyszą od nauczycielki, że podejrzewa u ich dziecka zaburzenia integracji sensorycznej. Podaje zachowania, które na to wskazują. Zachowaniem, które ugruntowało nauczycielkę w jej podejrzeniach, było to, że ugryzł kolegę. Nauczycielka mówi, że im wcześniej podejmą działania, tym lepiej dla dziecka. Przejęci rodzice od razu podejmują kroki w kierunku diagnozy i wdrażają odpowiednie działania. 

Nadchodzi wrzesień, a dziecko ze żłobka trafia do przedszkola i ponownie okazuje się, że ma w sobie sporo energii i trudno mu się skoncentrować na jednej czynności. Zdecydowanie bliżej mu do ruchu niż do siedzenia, a tłumaczeń, że nie wolno wyrywać innym dzieciom zabawek w ogóle nie słucha, bo nie zmienia swojego zachowania. 

Nauczycielka sugeruje rodzicom diagnozę w kierunku autyzmu. Wspomina, że dzięki temu dziecko będzie miało szansę dostać nauczyciela wspomagającego i o tym, że wcześnie zdiagnozowany pozwala zaoszczędzić dziecku wielu nieprzyjemności i wdrożyć działania, które nauczą dziecko właściwych zachowań społecznych.

Rodzice są zdziwieni i zaskoczeni. W pierwszym odruchu trudno im to usłyszeć, ale sięgają do internetu i informacje tam zaczytane generują w ich głowie myśl –  rzeczywiście kilka zachowań pasuje do naszego dziecka. To musi być to.

Podejmują kroki w kierunku diagnozy.

To jest moment kiedy w ich głowie zadziewa się diametralna zmiana, której nie są nawet świadomi – ich dziecko przestaje być dzieckiem, zaczyna być dzieckiem autystycznym.

W praktyce oznaczało to, że kiedy sprawiało problemy wychowawcze, czy to w domu, czy w placówce:

• … pobiło się z kolegą
• … reagowało złością
• … nie odpowiadało “dzień dobry” sąsiadce
• … dokuczało kuzynkom, które nie chciały go zaprosić do zabawy w dom, itd.,

… jego rodzice nie zadawali sobie pytania – jak reagować na złość i poszczególne trudności wychowawcze, tylko jak reagować na złość i poszczególne trudności w przypadku dziecka AUTYSTYCZNEGO.

Szkołę dla dziecka starannie wyselekcjonowali, by otrzymało opiekę, której potrzebują dzieci z podobną diagnozą. Rozmawiali z wychowawczynią, która zapewniła ich, że ma doświadczenia w pracy w klasach integracyjnych. Dzieci w klasie również zostały bardzo szybko zaznajomione z tematem. Placówka zadbała, by wiedziały, że ich kolega ma autyzm i potrzebuje w niektórych sytuacjach specjalnego traktowania. 

Kiedy podczas prac w grupach, jako jedyny mógł z racji swojej diagnozy, pracować indywidualnie, dzieci wiedziały, że tak musi być, bo tak mają dzieci autystyczne. Nikt nie zgłaszał większych pretensji. Natomiast jak któryś z kolegów lub koleżanek, jednak próbował komunikować, że to niesprawiedliwe, bo on też by chciał sam, słyszał od nauczycielki oraz od innych dzieci, że brakuje mu empatii, że powinien jak najszybciej postawić się w sytuacji kolegi i go przeprosić.

Kiedy na kolejnych etapach edukacji pojawiają się problemy z nauczycielami mniej współpracującymi niż nauczycielka klas 1-3 rodzice z dużym zaangażowaniem dbali, by nauczyciele uwzględniali diagnozę ich syna.

• Kiedy nie chciał odpowiadać przed klasą, a nauczyciel tego mimo wszystko wymagał, tłumaczyli nauczycielowi, że ich autystyczne dziecko tak ma i proszą/oczekują od niego, że odstąpi od pytania go.
• Tak samo działo się, kiedy trudno mu było wysiedzieć w ławce 45 min,
• kiedy bił kolegów i reagował agresją, nie mieli wobec niego wielu oczekiwań, ponieważ skupiali się przede wszystkim na tym, by nauczyciele również od swoich oczekiwań odstąpili.

Dziecku natomiast przez cały czas tłumaczyli i nadal tłumaczą, że wszystko z nim jest okej, a to, że nie może usiedzieć na lekcji i to że trudno mu zapanować nad złością oraz że drażnią go zapachy  to efekt zaburzeń autystycznych.

Podejmują te działania, żeby nie czuł się gorszy od innych dzieci. 

Jako rodzice są tak dobrze wyedukowani w obszarze zaburzenia swojego syna, że nawet przez myśl im nie przechodzi, by dopuścić do siebie myśli, że chcą żeby ich dziecko:

•  przestało dokuczać kolegom, 
• podjęło wyzwanie odpowiadania przed klasą i 
• próbowało wysiedzieć w klasie. 

Zupełnie nie wyobrażają sobie, by ktokolwiek miał prawo  oczekiwać takich zachowań od ich autystycznego dziecka. 

 Postrzegają go przez pryzmat autyzmu i cały świat ma go (dla jego dobra!!!) tak postrzegać.

Wróćmy na chwile do dziecka rodziny 1

Ich syn również sprawiał trudności wychowawcze. 

Przychodził ze szkoły i w złości wykrzykiwał, że nauczyciele są głupi, bo każą 45 min słuchać tych nudnych lekcji. 

Odróżniał się od innych dzieci tym, że bardzo ostrożnie wybierał sobie dzieci, z którymi chciał się bawić. Czasami wybierał zabawę w samotności, co jakoś na początku ich jako rodziców smuciło, bo wydawało im się, że zabawa w grupie jest ciekawsza. Jednak im dłużej go obserwowali, pytając czasami od czego to zależy, tym więcej spokoju zyskiwali, bo wszystko wskazywało na to, że on naprawdę to lubi. 

Nabierali zaufania, że kiedy ma ochotę bawić się w grupie bawi się w grupie, a kiedy chce się bawić sam, wybiera samotność. Miewali momenty, że nawet im imponowało, jak dobrze wie on, czego w danym momencie potrzebuje.

Pandemia zastała ich syna w wieku lat 13. Zaczął stronić od rówieśników. Nie włączał na lekcjach kamerki – mówił, że się wstydzi oraz obawia, że ktoś to będzie nagrywał. Kiedy trzeba było po lockdownie wrócić do stacjonarnej nauki, widać było, że jest bardzo zestresowany. Pojawiły się u niego objawy stresu w formie tików. Wtedy pierwszy raz poprosił rodziców o przepisanie go do szkoły w chmurze.

Rodzice przez cały czas byli bardzo uważni na to, co się dzieje z nich dzieckiem. Słuchali go i przyjmowali z tym, co na różnych etapach im komunikował. Byli tego ciekawi i bardzo otwarci na poznawanie, kim jest ich dziecko? 

Jak funkcjonuje w różnych sytuacjach? 

Choć pojawiał się w nich lęk uczyli się go przyjmować i nie pozwolili swojemu lękowi zwątpić w swojego syna.

Rodzicielska intuicja podpowiadała im, że jeśli zaczną słuchać swojego lęku, przestaną ufać swojemu dziecku i zaczną chronić go przed trudnościami, z którymi się mierzy.

Mimo lęku wiedzieli czego chcą i pozwalali SOBIE chcieć, by ich syn nie dokuczał kolegom i koleżankom, starał się wysiedzieć na tych nudnych lekcjach, chodził do szkoły stacjonarnej, itd.

Kiedy w szkole średniej dostawał jedynki, bo nie wychodził przed klasę odpowiadać, byli ciekawi jakie te sytuacje dla niego są. 

• Jak on je przeżywa wewnętrznie. 
• Jak to jest być dzieckiem, które nie lubi wystąpień publicznych w świecie, w którym szkoła tego wymaga.
• Jak to jest dostawać te jedynki, czyli być karanym za coś, co jest w danym momencie tak bardzo nam niedostępne. 

Nie starali się go chronić!

Nie zastanawiali się, czy nauczyciel powinien, czy nie!

Ich uwaga skupiona była na ich dziecku i na tym, jak on się w tym wszystkim odnajduje.

ICH SYN BYŁ I NADAL JEST DLA NICH NAJWAZNIEJSZY, A NIE TRUDNOŚCI Z KTÓRYMI SIĘ MIERZY.

On, a nie to, że dostał kolejną jedynkę. Nie to, że nauczyciele mają na niego jakiś plan. Najważniejsze jest dla nich poznawać swojego syna.

On dzieli się z rodzicami tym, co myśli, co czuje i jak doświadcza różnych sytuacji. Raz bardziej otwarcie, innym razem mniej. 

Zdarzało im się mówić – jeśli kiedyś poczujesz w sobie większą gotowość do tego, by odpowiedzieć przed klasą, to CHCIELIBYŚMY BYŚ JEJ NIE PRZEGAPIŁ. Wydaje nam się ważne żebyś jej nie przegapił i spróbował, bo z lękiem jest tak, że potrzebujemy się z nim konfrontować, kiedy pojawia się w nas choć niewielka gotowość na tą konfrontację.

I zostawiali go z tym doświadczeniem i tym, że oni chcieliby, by jednak próbował się konfrontować z tym, co trudne. Nie przestawali UFAĆ, że ON chce dla siebie dobrze i na pewno zrobi to, czego potrzebuje. 

Nieprzerwanie przez te wszystkie lata wzrastali w zaufaniu do swojego dziecka. W zaufaniu, że on sobie poradzi najlepiej jak potrafi. Nie zmuszali do niczego, tylko starali się go poznać, nie tracąc jednocześnie kontaktu z tym, co jest dla nich jako rodziców ważne (by skończył szkołę, a to wiąże się  między innymi z tym, że czasami trzeba na przykład odpowiedzieć przed klasą).

Jako rodzice mieli jasność, że lęk który czują zarówno oni, jak i ich dziecko potrzebuje spotkania się z nim. Oni jako rodzice muszą TYLKO I AŻ widzieć swojego syna, by nie doświadczył nadmiernej samotności w tym, co przeżywa. Natomiast ich syn potrzebuje na przykład chodzenia do szkoły, żeby nie pogłębił się u niego lęk społeczny.

Potrzebuje wychodzić na przeciw swojemu lękowi, więc oni jako rodzice mieli i nadal mają odwagę dopuszczać do siebie myśli:

• Widzę, że mu trudno i pewnie łatwiej byłoby mu w szkole w chmurze, ale chcę żeby chodził do szkoły,
• Widzę, że nie chce odpowiadać przy tablicy, ale chcę by wywiązywał się z tego, czego szkoła od niego oczekuje.

Postawą która charakteryzuje tych rodziców jest:

Ja rodzic chcę. Ja rodzic pozwalam sobie tego chcieć ALE JEDNOCZEŚNIE NIE WYMUSZAM TEGO NA DZIECKU. Nie mówię mu “musisz”, tylko ja chciałabym żebyś spotykał się z tym, co dla ciebie trudne.

Nie naciskają.

Nie wymuszają.

Nie straszą.

Nie grożą.

Nie manipulują.

Nie przekonują.

Są w tym stanowczy i pełni zaufania, że ich rodzicielskie “chcę”, jest dla ich dziecka ważną informacją o tym, jak radzić sobie np z lękiem i że ono zrobi wszystko, co w jego mocy, by jakoś się wobec tego “chcę” rodzica ustawić.

Jak potoczyły się losy dzieci z obu rodzin?

Dziecko rodziny numer 1 wyrasta na nastolatka u progu dorosłości, który małymi kroczkami wychodzi na przeciw swoim lękom. Wychodzi do rówieśników. Jest z siebie bardzo dumny kiedy uda mu się odpowiedzieć w klasie na pytanie nauczycielki. Z entuzjazmem opowiada wtedy rodzicom, jak mu się to udało. Głośno myśli w domu o tym, czego się obawia, kiedy przykładowo mają jechać na wycieczkę klasową, które nie są jego mocną stroną, bo cały dzień potrzebuje być w grupie, co go drenuje energetycznie.

Jego rodziców charakteryzuje postawa słuchania, ciekawienia się tym, co przeżywa ich dziecko. Nie podają rad. Nie szukają rozwiązań, jak temu dziecku coś ułatwić. Nie starają się go chronić. Pozwalają mu chować się w pokoju, kiedy po wycieczce wykończony wraca do domu. Natomiast kiedy na drugi dzień odmawia spotkania z równieśnikami, którzy namawiają go na wyjście, bo czuje, że jest tak przesycony relacjami, są pod wrażeniem, tego w jakim jest ze sobą kontakcie. Nie wyrażają tego podziwu słownie, ponieważ lata bycia rodzicem nauczyły ich, że słowa są zbędne. Że uznanie i zaufanie dzieje się miedzy słowami.

Dziecko rodziny numer 2 wyrasta na nastolatka u progu dorosłości, który od kilku lat jest pod opieką psychologa. Mówi, że terapia bardzo mu pomaga. Bardzo świadomie mówi o swojej depresji. W szkole opowiada kolegom o tym, za co w jego zachowaniu odpowiada autyzm, a co jest efektem depresji. Nauczyciele traktują go inaczej i choć koledzy w klasie zupełnie tego nie rozumieją, jakoś nauczyli się przechodzić obok tego faktu obojętnie.

Jego rodzice nie wyobrażają sobie, co by było, gdyby nie wsparcie psychologiczne. Dzielą się ze znajomymi, że terapia uratowała ich dziecko. Nie przestają wypowiadać się w superlatywach o konieczności diagnozowania dzieci i są przekonani, że wczesna interwencja specjalistów, pozwoliła im uchronić ich dziecko przed wykluczeniem społecznym. Są przekonani, że dzięki tym działaniom ich dziecko wie, że wszystko z nim jest ok, że tak mają dzieci z autyzmem i z depresją.

Czy po przeczytaniu tych historii masz pewność, że dziecko rodziny numer 2 nie zostało wykluczone społecznie ani przez rówieśników? 

Ja nie mogę oprzeć się wrażeniu, że owszem nie zostało przez nich wykluczone, bo zanim to się stało RODZICE SWOIMI DZIAŁANIAMI PODEJMOWANYMI Z MIŁOŚCI WYKLUCZYLI JE Z GRUPY RÓWIEŚNICZEJ I SPOŁECZEŃSTWA.

W efekcie tego działania ono BARDZO SZYBKO NAUCZYŁO SIĘ WYKLUCZAĆ SIEBIE.

Niby mówi ono, że jest jak inni ludzie, bo świat jest po prostu różnorodny. Jednak o akceptacji różnorodności się tu tylko mówi. Działa się wbrew akceptacji jakiejkolwiek. 

NA POWIERZCHOWNYM POZIOMIE ten już prawie dorosły mężczyzna CZUJE SIĘ JAK INNI LUDZIE ponieważ to, co go odróżnia (np. trudności przebywania w grupie), pozbawił swojej odpowiedzialności – to nie ja TO AUTYZM I DEPRESJA są za to odpowiedzialne. 

Nie musi się zastanawiać, czy jest mu z tym dobrze, czy to w sobie lubi. 

Nie musi opuszczać strefy swojego komfortu, bo to nie jego odpowiedzialność. Gdyby nie miał autyzmu, nie spotykałby się z taką trudnością. 

Dorośli przestali od niego tego wymagać, więc nic go nie motywuje do mierzenia się z wyzwaniami relacyjnymi. 

Niby głośno mówi, że jest jak inni ludzie i tylko CORAZ TRUDNIEJ MU IGNOROWAĆ TO DZIWNE UCZUCIE GŁĘBIEJ, że coraz bardziej odstaje od świata i swoich rówieśników, którzy traktują go jakoś inaczej. Rozmawia o tym ze swoim terapeutą ale i te rozmowy nie zmieniają jego sytuacji.

Kończąc zostawię nas wszystkich z pytaniami:

•  Czy normalizując/oswajając tematy tak ważne i trudne jednocześnie, jak zaburzenia, lub wspomniana w tekście depresja, nie odbieramy sobie dostępu do (na przykład) złości i niezgody, która wydaje się być  ważna z punktu widzenia rodziny numer 1?
• Czy chcąc zwiększyć akceptację i przeciwdziałać wykluczeniu dzieci neuroróżnorodnych, normalizujemy/oswajamy i tak naprawdę osiągamy przeciwny efekt?
• Czy gdybyśmy jako dorośli zamiast normalizowania i oswajania wzięli odpowiedzialność za siebie i swój lęk, dzieci nie otrzymałyby dokładnie tego, czego najbardziej potrzebują?Przestrzeni do bycia sobą?
• W którym momencie zgubiliśmy tę subtelną, lecz mimo to ważną do uchwycenia różnicę między próbami: dostosowywania środowiska do dzieci neuroróżnorodnych, a zwiększania świadomości akceptacji neurorożnorodkości?

 Jeśli ten list coś w Tobie porusza, bo historia w nim opisana, jakoś Cię zatrzymuje, mocno Cię przytulam. Mam świadomość, że to o czym napisałam, może być dla wielu z Was trudne. Choć nie jest nigdy moim celem rozdrapywanie ran, które Wy jako moi czytelnicy w sobie nosicie, wiem, że czasami mimo wszystko te rany rozdrapuję. Mam ogromną nadzieję i wiarę, że uznasz swój ból, złość i oburzenie. Cokolwiek teraz czujesz, pozwól sobie na to.

Jednocześnie chciałabym, żebyś wiedziała, że każdy moment jest dobry, by zawrócić z drogi, którą jako rodzice obraliśmy, kierując się miłością i tym, co na dany moment wiedzieliśmy. Nie ma znaczenia, w jakim wieku jest Twoje dziecko, jeśli chciałabyś po przeczytaniu tego listu, być z nim w relacji inaczej niż dotychczas, to NIGDY NIE JEST NA TO ZA PÓŹNO. Wysyłam do Ciebie dużo ciepłych myśli.